Tony Leys | (TNS) Noticias de salud de KFF
CEDAR RAPIDS, Iowa – Garret Frey se niega a quedarse al margen.
Frey estuvo paralizado del cuello para abajo durante más de 37 de sus 42 años. Ha pasado décadas rechazando las excusas del gobierno cuando a él y a otras personas con discapacidad se les niega el apoyo que necesitan para vivir en sus propios hogares y participar en la sociedad.
El de Iowa ganó un caso histórico ante la Corte Suprema de Estados Unidos en 1999 después de que su distrito escolar se negara a pagar la atención que necesitaba para continuar asistiendo a clases de la escuela secundaria en Cedar Rapids. Recientemente obtuvo otra victoria cuando una queja que presentó ante funcionarios federales presionó a Iowa para que aceptara aumentar los pagos de Medicaid para los cuidadores que pasaran la noche con Frey para que no tuviera que mudarse a un asilo de ancianos.
“Estas son cuestiones de derechos civiles”, dijo. “Éstas son cuestiones de derechos humanos”.
Frey expresa sus puntos con un puñado de palabras a la vez. La cadencia de su discurso sigue el ritmo de un ventilador mecánico, que empuja aire hacia sus pulmones cada pocos segundos a través de un tubo colocado en su garganta.
Su voz es suave, pero se esfuerza por ser escuchado.
Frey quedó paralizado en un accidente a los 4 años. Utiliza controles de sorbo y soplo para conducir su silla de ruedas a los tribunales y a través de los pasillos del Capitolio de Iowa y del Capitolio de los Estados Unidos, donde exige políticas que permitan a las personas con discapacidades vivir una vida plena.
“Llegaremos allí. Se necesita tiempo, pero no voy a dejar pasar las cosas”, dijo en una entrevista en el soleado patio de su casa en Cedar Rapids.
Frey enfatiza que cualquier persona puede verse necesitada de ayuda si sufre un accidente o una enfermedad que dificulte su capacidad para cuidar de sí mismo. Alienta a otras personas con discapacidades a citar sus victorias al buscar servicios a los que tienen derecho según la ley federal.
Ha formado parte de numerosas juntas y comités locales, estatales y nacionales centrados en proteger los derechos de las personas con discapacidades. Redacta correos electrónicos y actualiza su sitio web mediante comandos de voz y una pegatina en la barbilla que puede interactuar con la cámara de su computadora.
Su activismo atrajo admiradores en todo el país.
“Las personas como Garret son increíblemente importantes porque son pioneras”, dijo Melanie Fontes Rainer, directora de la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos.
En junio, la oficina de Fontes Rainer anunció un acuerdo con el estado de Iowa para resolver la queja de Frey de que sus salarios de Medicaid eran insuficientes para contratar y mantener cuidadores nocturnos en su casa.
Frey dijo que presentó su denuncia federal después de ser rechazada por las autoridades estatales. El acuerdo resultante aumentó el salario de sus trabajadores de aproximadamente $15,50 a $22 la hora, dijo la agencia federal. También realizó otros cambios diseñados para permitir que Frey continúe viviendo en la casa que comparte con su madre y su hermano.
Fuentes Rainer dijo que los funcionarios estatales cooperaron con su oficina para resolver la queja de Frey. Dijo que espera que otras personas se den cuenta del resultado e informen sobre los problemas que tienen para obtener servicios que les ayuden a permanecer en sus comunidades.
La administradora federal dijo que se emociona cuando ve lo duro que Frey y otros luchan por sus derechos. “No deberíamos tener que abogar por la atención médica”, dijo. “Cuando pienso en todo lo que ha pasado y en que continúa usando su voz, creo que es muy poderoso”.
El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Iowa se negó a comentar sobre el caso de Frey. Pero el portavoz Alex Murphy dijo que el departamento está “comprometido a garantizar el acceso a servicios de salud conductual, discapacidad y envejecimiento de alta calidad para todos los habitantes de Iowa en sus comunidades”.
Este verano, Frey y su madre visitaron Washington, D.C., donde asistieron a una celebración del 25º aniversario de la decisión de la Corte Suprema. Olmstead v. LC En este caso histórico, los jueces declararon que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir en sus propias comunidades, en lugar de en una institución, si sus necesidades pueden satisfacerse razonablemente.
Durante la ceremonia se le recordó a Frey que otros todavía están entusiasmados con su propio caso en la Corte Suprema. Distrito Escolar Comunitario de Cedar Rapids v. Garrett F.
El caso de 1999 se centró en el reclamo de la familia Frey de que el distrito escolar debería pagar la ayuda que Garret necesitaba para usar su ventilador de manera segura y poder continuar asistiendo a clase. Los líderes de los distritos escolares dijeron que no deberían tener que pagar por dicha asistencia porque era asistencia médica.
El tribunal, en un fallo de 7 a 2, describió a Frey como “un joven amigable, creativo e inteligente” que tenía derecho a servicios que le permitirían asistir a la escuela con sus compañeros.
En la reciente ceremonia en Washington, un adolescente de California se acercó a Frey. “Él dijo: ‘¿Eres Garret F? Gracias. Sin ti, nunca habría podido ir a la escuela’”, recordó la madre de Frey, Charlene Frey.
El fanático de 13 años estaba James McLellandquien respira a través de un tubo en su garganta debido a un problema genético que impide su tráquea. Su sistema respiratorio necesita un control constante y una limpieza frecuente por parte de una enfermera.
Su madre, Jenny McLelland, dijo que muestra copias impresas del fallo judicial de Garret F. a los funcionarios escolares cuando solicita que a James se le asigne una enfermera para que pueda asistir a clases regulares en lugar de ser enviado a una escuela separada.
Debido al precedente de la Corte Suprema, “no tuvimos que litigar, sólo tuvimos que educar”, dijo en una entrevista.
James, que ingresa al octavo grado este año escolar, está prosperando en clase y le encanta tocar la percusión en la banda, dijo su madre. “James tenía la vida por la que personas como Garret tuvieron que luchar”, dijo. “Éstos son los tipos de derechos que se construyen ladrillo a ladrillo”.
Frey dijo que encontró inspiración en defensores anteriores, incluidos Katie Beckettun compañero residente de Cedar Rapids que, hace cuatro décadas, llamó la atención nacional sobre la difícil situación de los niños con discapacidades que se veían obligados a vivir lejos de sus familias. Beckett, que cuando era bebé quedó parcialmente paralizado por una encefalitis, permaneció en el hospital durante unos tres años. En ese momento, las reglas federales impedían que Beckett recibiera atención en su hogar, aunque era mucho menos costosa que la atención hospitalaria.
En 1981, el presidente Ronald Reagan denunció la situación como absurda y dijo a los administradores que encontraran una manera de permitir que el joven de Iowa regresara a casa. La postura del presidente republicano llevó a la creación de lo que todavía se conoce como Katie Beckett dimite lo que facilita que las familias obtengan cobertura de Medicaid para el cuidado domiciliario de niños con discapacidades.
Frey conocía a Beckett y a su madre, Julie Becketty admiró cómo su apertura motivó reformas. También se inspiró en su encuentro con Tom Harkin, el veterano senador de Iowa y autor principal del informe de 1990. Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Harkin, un demócrata, está retirado del Senado pero mantiene el control sobre las cuestiones de discapacidad. En una entrevista, dijo que estaba feliz de saber que Frey continúa presionando por el derecho a participar en la sociedad.
Harkin dijo que se siente decepcionado cuando ve que funcionarios gubernamentales y líderes empresariales no cumplen con los requisitos de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Para mantener el poder de la ley, las personas deben hablar cuando se les niegan servicios o adaptaciones, dijo. “Es importante tener guerreros como Garret y su madre y quienes los apoyan”.
El acuerdo de Iowa para aumentar los pagos de Medicaid para los cuidadores de Frey le ha ayudado a contratar más trabajadores del turno de noche, pero todavía pasa algunas noches sin uno. Cuando no hay ayuda externa disponible, su madre se ocupa de él. Aunque le paguen, ya no quiere desempeñar ese papel. “Ella debería poder ser simplemente mi madre”, dijo.
En una reciente reunión de la junta directiva de The Arc of Iowa, un grupo de derechos de las personas con discapacidad, Frey les dijo a sus amigos que está considerando postularse para un trabajo de derechos civiles en el gobierno federal o postularse para un cargo público.
“Estoy listo para luchar”, dijo.
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Publicado originalmente:
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