Escritor, editor y activista por la justicia para las personas con discapacidad radicado en San Francisco Alice Wong fue reconocida por la Fundación MacArthur esta semana con una de sus prestigiosas becas por su trabajo para aumentar la representación de las personas con discapacidad.
Wong, de 50 años, nació con atrofia muscular espinal, donde los nervios del cerebro y la médula espinal se rompen, provocando debilidad progresiva y atrofia muscular. Como defensora de los derechos de las personas con discapacidad, utiliza la narración en múltiples plataformas de medios para compartir sus propias experiencias y transmitir las historias de otros para revelar cómo las actitudes, políticas y prácticas capacitistas marginan a las personas con discapacidad.
“La capacidad sistémica que yo y millones de nosotros enfrentamos cada día nos dice que no importamos, que nuestras vidas son demasiado caras y no vale la pena salvarlas”, dijo Wong en un comunicado. vídeo presentándose como becaria MacArthur 2024. “Quiero cambiar la forma en que la gente piensa sobre la discapacidad de algo unidimensional y negativo a algo más complejo y lleno de matices.
“Hay mucha diversidad, alegría y abundancia en la experiencia vivida con personas con discapacidad. Somos multitudes”.
Wong fundó Proyecto de Visibilidad para Personas con Discapacidad en 2014, que se centra en alzar las voces de las personas con discapacidad compartiendo cómo sus experiencias se ven afectadas por sus identidades raciales, étnicas y de género superpuestas. Comenzó como un proyecto de historia oral en el que personas con discapacidad se entrevistaban entre sí, pero ahora se ha ampliado para incluir un podcast, un blog, redes sociales, proyectos artísticos y espacios de conexión y construcción comunitaria.
Wong, una de tres hermanas, nació en 1974 en Indianápolis después de que sus padres abandonaran Hong Kong y emigraran a Estados Unidos a principios de esa década. Al experimentar la vida como uno de los pocos estudiantes asiático-estadounidenses y, por lo general, el único estudiante con una discapacidad física en su clase, Wong dijo que se sintió señalada de maneras desagradables, lo que la llevó a luchar contra el racismo internalizado y el deseo de mezclarse con la multitud. según su biografía en Museo Nacional de Historia de la Mujer.
Este sentimiento de marginación, dijo, la llevó a luchar por el acceso y la visibilidad para ella y para personas como ella y a pedir un cambio sistémico cuando tenía 20 años. Finalmente se mudó a la costa oeste y obtuvo una maestría en sociología médica de la UCSF, y presionó a la escuela para que brindara adaptaciones a los estudiantes con discapacidades.
El trabajo de Wong lanzó movimientos en línea que exploraron cómo las leyes afectaban negativamente a las personas con discapacidad, como la prohibición de pajitas para beber y la falta de máscaras utilizadas en entornos de atención médica. En 2016, Wong cofundó #CripTheVote, un movimiento en línea no partidista que reunió a votantes y políticos para discutir cuestiones de discapacidad en Estados Unidos.
Como editor, Wong ha editado dos colecciones de ensayos que narran las experiencias de personas con discapacidades, específicamente aquellas que son personas de color, inmigrantes y queer. Ella también tiene una memoria llamada “Año del Tigre: La vida de un activista” donde analiza los desafíos que enfrentó al vivir como parte de la comunidad con autonomía en lugar de estar institucionalizada.
Según su biografía en el Museo Nacional de Historia de la Mujer, Wong dijo: “Quiero crear un mundo que nos refleje a todos. Este es el trabajo de mi vida”.
Wong no pudo ser localizado el martes para hacer comentarios.
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